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来源:大发app2020-07-05 17:48

  

你羡慕的秒睡可能是一种病!******

  近日,一则“高三女生上课总睡着竟是罕见病”的新闻引起了广泛关注。江苏18岁高三女生小王一直有嗜睡的毛病,上课总打瞌睡,甚至站着都能睡着。经医院诊断,她患上了叫作“发作性睡病”的罕见病。

  不少网友表示疑惑,自己高中也经常犯困,而且一下课大半个班的人都趴在那里睡,难道说经常犯困就是得了“发作性睡病”吗?

  一、不可控的秒睡

  与普通犯困的有意识不同,发作性睡病的犯困是不可控制的。

  这种不可控可能会发生在任何场景中,比如开车、吃饭、工作等。据媒体报道,有男患者会在坐公交时突然睡着,倒在别人身上;有女患者不敢抱女儿,害怕一激动会突然睡着,把女儿摔在地上;有男患者在过马路时突然睡着,醒来时发现自己在马路中央;有从事体力劳动的患者在工作中突然睡着摔断胳膊、切掉手指……

  可见,这种不可控的秒睡给发作性睡病患者的学习、工作、生活带来了严重的影响,甚至会有生命危险。

  因此,普通的犯困并不是发作性睡病,我们可以从五个方面来认识这种睡眠障碍:

  1、白天嗜睡

  患者嗜睡的频率一天有多次发作或仅有几次,持续时间通常只有几分钟或者更短,但也有可能持续几小时。虽然患者可以很正常地被唤醒,醒来之后也会感到精神焕发,但很有可能在几分钟之后再次入睡。

  2、猝倒

  当患者情绪激动时,比如大笑、愤怒、恐惧,会短暂突发性肌肉无力,也就是猝倒。轻则说话困难、面部肌肉松弛、眼睛可能闭上,重则直接瘫痪在地。

  3、睡眠瘫痪症

  当刚入睡或刚睡醒时,患者无法活动,旁人的触摸可以减轻瘫痪。这种症状持续几分钟后会自行消失。

  4、幻觉

  患者会在刚入睡时或醒来时清楚地看到或听到并不存在的图像或声音,这种幻觉与梦类似,但比梦更强烈。

  5、夜间睡眠紊乱

  患者会在夜间周期性地醒来、被可怕的梦打断,因此夜晚睡眠不佳,导致白天更困。

  此外,发作性睡病还可伴有肥胖、性早熟、精神障碍、认知功能损害、偏头痛等症状。

你羡慕的秒睡可能是一种病!

  除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。

  据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。

  二、发作性睡病为什么会被误诊?

  2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。

  患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。

  美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。

  按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。

  中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。

  此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。

  一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。

  有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。

  不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。

  三、如何治疗发作性睡病?

  中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。

  因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。

你羡慕的秒睡可能是一种病!

  在非药物治疗方面:

  1、保证睡眠

  改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。

  2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担

  做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。

  3、保持情绪稳定

  特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。

  在药物治疗方面:

  治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。

  以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。

  资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心

  整理:党敏

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暴雪系游戏开启退款通道后的24小时******

  2月2日,距离网易暴雪游戏客服团队开启“暴雪游戏产品”退款通道已过24小时,暴雪游戏服务中心官方微信显示,超104万人在等待退款,且数字保持增长之势,北京商报记者注意到,玩家的退款金额大部分在300-1000元之间,但也有玩家晒出高达8000元的退款界面。此外,也有玩家为退款何时到账而担忧。而在暴雪游戏之外,游戏停服的售后情况也曾多次引发玩家间的热议,日前中国消费者协会发布《2022年十大消费维权舆情热点》,“网络游戏停服删档引发虚拟财产侵权争议”入选榜单,玩家权益究竟如何保障?

  “真没想到能把钱拿回来”

  伴随着网易与暴雪娱乐公司(以下简称“暴雪”)宣告结束长达14年的合作,由网易代理的《魔兽世界》《炉石传说》《守望先锋》《星际争霸》等暴雪出品的系列游戏国服运营于日前终止,客户端下载、战网登录以及所有游戏服务器全数关闭。针对玩家在暴雪游戏产品中已充值但未消耗的虚拟货币或未失效的游戏服务,网易开放退款申请通道。

  2月1日午间,退款申请开启,并将于6月30日截止申请,截至2月2日16时,暴雪游戏服务中心官方微信显示超104万玩家发起退款申请。

  “售后流程就要删档了,攒下的皮肤和段位成就都将消失,退款更多的是种心理安慰。”据玩家秦天介绍,暴雪的游戏基本相当于随用随充,因此即使氪金总数过万,玩家未消耗的虚拟货币往往也不会太多,能退的数额其实很有限。

  “我就一个普通宅男,手里也没多少钱,游戏跑路了,我花了钱没享受到服务还能把钱拿回来,真的没想到,这也是这么多年玩下来,头一次看到主动说停服愿意退款的。”玩家kaka谈道。

  据此前报道,网易负责暴雪相关事务的百人团队如今已解散,仅剩约10名团队成员留下处理后续工作,但停留时间可能不会超过半年。

  玩家王宸为此感到担忧,公告中提到的6月30日,是提交申请的截止日期,而不是退款工作全部完成的日期,如今团队成员所剩无几,但排队等审核的玩家规模已经这么大了,究竟什么时候能轮上?到时候会不会像当年的“小黄车”,承诺了退款,但是都几年了还没收回钱。

  停服售后各厂商做法不一

  对于退款相关事宜,北京商报记者联系到网易方面,对方回应称,关于暴雪游戏退款的信息可以以公告信息为准,最终退款金额将以停运后玩家账号内实际剩余的可退款商品数量为准,且不会超过该账号可退款商品的历史累计付费金额,退款审核所需的时间将由退款数量、玩家账号状态及退款信息的准确性等实际情况决定。符合退款要求的金额将于通过审核后的15个工作日内退还至玩家的收款账号。

  北京商报记者在黑猫投诉平台以“游戏停服”作为关键字检索,显示416个匹配结果,多为游戏“停服不退款”的维权诉求。

  不久前,中国消费者协会发布《2022年十大消费维权舆情热点》,“网络游戏停服删档引发虚拟财产侵权争议”入选榜单,暴雪游戏产品停服作为案例之一出现。北京商报记者梳理近年来多款游戏停服的处理方案发现,各厂商做法各不相同。

  公开资料显示,2022年2月,手游《云裳羽衣》官宣停止运营并删档,并提出以“替换”的形式,对玩家游戏账号内未消耗的虚拟货币及未失效游戏服务进行补偿,也就是说玩家可以用充值给《云裳羽衣》的虚拟货币去兑换其他游戏中的礼包,但不能拿到退款。这一处理引发大规模玩家不满,随后中国消费者协会介入,《云裳羽衣》中止了停服流程。手游《偶像梦幻祭》也曾宣布停服并以同样的方式处理玩家未消耗的虚拟货币。

  此外,也有游戏产品选择“停更不停服”,例如手游《暖暖环游世界》剧情停更,但不关闭服务器,玩家可以继续登录游玩,官方还会开启往期活动的循环返场。

  网络虚拟财产受法律保护

  为避免纠纷,北京商报记者翻阅腾讯、网易、完美世界等近10家游戏公司《用户协议》发现,各公司均以显著方式明确约定了虚拟道具、虚拟货币的使用及退费规则,此外还标注了通知处理的期限。以完美世界为例,成年人用户或监护人以未成年人实际使用消费为理由申请退费时,应当提供充分的证据加以证实,否则无法实施相应的退费。若根据法律法规的规定实施退费时,为避免双方纠纷,用户需同意根据完美世界的要求履行必要的身份验证和沟通协助,并签署相关承诺书。

  此外,对于游戏公司自行终止运营,部分公司也有确切说明,其中,《腾讯游戏许可及服务协议》显示,腾讯自行决定终止运营腾讯游戏时或腾讯游戏因其他任何原因终止运营时,腾讯会按照国家有关网络游戏终止运营的相关法律法规规定处理游戏终止运营相关事宜,以保障用户合法权益。

  北京市中闻律师事务所律师赵虎介绍,游戏运营方通常会在玩家游戏前,以《用户协议》的形式将停服、退费等情况与玩家约定好,但如果该协议的履行不到位,参考此前游戏停服导致的部分诉讼,也有案件因此将停服判定为侵权。

  赵虎进一步谈到,游戏账号及以充值方式购买的游戏道具、游戏货币是一种网络虚拟财产,《民法典》第127条中规定,法律对数据、网络虚拟财产的保护有规定的,依照其规定,玩家因游戏停服,支配网络虚拟财产受到影响,维护自身权益是受法律保护的。

  北京商报记者 卢扬 韩昕媛

  (文图:赵筱尘 巫邓炎)

[责编:天天中]
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